Aktuelles
Aktuelles
ALS-Hilfe Bayern in den Medien
Gerne verlinken wir auf einen Artikel zum Thema ALS, der Ende Oktober erschien. Hierin schildert ein Betroffener die ganz besonderen Herausforderungen mit und um die Krankheit und wie wir als ALS-Hilfe Bayern Unterstützung leisten können. Merkur Online
Erfolgreiches Treffen für ALS-Patienten und Angehörige im Oktober
Am 12.10.24 fand in München ein Treffen für ALS-Patienten und deren Angehörigen statt. Die Veranstaltung fand sehr großen Anklang, was sich an der hohen Teilnehmerzahl von rund 40 Personen zeigte. Viele der Teilnehmer nahmen lange Anfahrtswege, beispielsweise aus Erlangen, in Kauf, um dabei zu sein. Es bot sich die [...]
Symposium für Patient:innen und Angehörige am 24. September 2024
Herzliche Einladung von Prof. Dr. Paul Lingor und dem Team der Motoneuronenambulanz zum diesjährigen Patient:innen Symposium für Motoneuronenerkrankungen (MNE). Das Symposium informiert über die aktuellen Möglichkeiten der Versorgung sowie neueste Daten aus klinischen Studien. Es gibt auch viel Zeit für Fragen und Diskussionen. Zudem können Sie sich zu Hilfs- [...]
ALS in den Medien: BR Lebenslinien
In der BR Dokumentarfilm-Reihe Lebenslinien wird unter der Titel "Für uns zählt jeder Atemzug" eine Familie aus Mühldorf am Inn portraitiert, die seit über 10 Jahren mit der Krankheit ALS lebt. Hier der Link: BR Lebenslinien: Für uns zählt jeder Atemzug
Stiftung der Deutschen Fernsehlotterie fördert ALS Hilfe Bayern
Die Stiftung der Deutschen Fernsehlotterie fördert die ALS Hilfe Bayern ab Oktober 2024 für drei Jahre mit der Übernahme der Kosten für eine soziale Beratungsstelle. Wir freuen uns sehr über diese großartige Chance, zukünftig noch besser Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige im Umgang mit der Erkrankung ALS unterstützen [...]
ALS Hilfe Bayern in den Medien
Wir freuen uns sehr über die aktuelle Berichterstattung zum Thema ALS in den Medien. Danke an alle, die ihre Geschichte erzählt haben, ihre Betroffenheit, ihre Erfahrungen, Sorgen und Gedanken rund um ALS geteilt haben. Wir freuen uns natürlich sehr, dass auch die ALS Hilfe Bayern erwähnt wird. Danke an [...]
4. Angehörigentreffen am 06.07.2024
Bei traumhaftem Sommerwetter fand am 6. Juli unser mittlerweile viertes Angehörigentreffen in München statt. In ungezwungener Atmosphäre haben rund 20 Angehörige die Gelegenheit genutzt, um sich besser kennenzulernen, sich Mut und Kraft zuzusprechen, zu lachen, zu weinen, einfach füreinander dazusein und sich offen mit Gleichgesinnten auszutauschen. Danke an alle, [...]
ALS Home Care
Bei unserem Gemeinschaftsprojekt mit dem Krankenhaus Agatharied „ALS Home Care“ handelt es sich um ein Pilotprojekt mit dem Ziel, die ambulante Versorgung von Patienten und Patientinnen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und deren Angehörigen durch ein teambasiertes Versorgungsmodell zu verbessern. Ein multiprofessionelles Team soll die Betroffenen im häuslichen Umfeld unterstützen. [...]
Bitte an ALS Betroffene und deren Angehörige
Liebe ALS Betroffene, wir würden gerne Eure Lebensgeschichten auf unserer Homepage veröffentlichen. Viele von euch zeigen trotz des harten Schicksals beeindruckenden Lebensmut und außergewöhnliche Stärken. Wir sind davon überzeugt, dass diese Geschichten auch anderen Betroffenen Mut machen könnten, sowie auch vielen Nicht-Betroffenen eine andere Sichtweise auf das Leben vermitteln. [...]
Mitgliederversammlung des ALS-Hilfe Bayern e.V. am 16.03.2024
Über 40 Mitglieder folgten unserer Einladung zur Mitgliederversammlung 2024.
3. Angehörigentreffen am 16.09.2023
Am Samstag den 16.09.2023 fand in München unser Treffen für Betroffene und Angehörige statt. Für die mehr als 30 Teilnehmer war es ein sehr gelungener Nachmittag, an dem wir uns kennenlernen, austauschen und gegenseitig stärken konnten. Uns eint ein schweres Schicksal. Umso wichtiger ist es für uns alle, dass [...]
ALS Fachtag des ALS-Hilfe Bayern e.V. am 06.05.2023
Am Samstag, 6. Mai 2023 fand in der Hanns-Seidel-Stiftung in München der ALS-Fachtag des Vereins ALS-Hilfe Bayern e.V. statt. Schirmherrin Ilse Aigner, Präsidentin des Bayerischen Landtags, begrüßte per Videoschaltung den Vorstand des organisierenden Vereins und die rund 120 Teilnehmenden mit sehr einfühlsamen und warmherzigen Worten. Im Publikum fanden sich [...]
Außerklinische Intensivpflege wird neu aufgestellt
Die außerklinische Intensivpflege wird neu organisiert. Der dazu gefasste Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses ist jetzt in Kraft getreten. Damit gelten für die Verordnung der Intensivpflege ab Januar 2023 neue Regeln. Zur Infoseite
Mitgliederversammlung des ALS-Hilfe Bayern e.V. am 18.03.2023
Bei frühlingshaften Wetter fand unsere Mitgliederversammlung 2023 statt.
Obi Speiseroboter
Der erste Speiseroboter seiner Art für Personen deren Funktionen der oberen Extremitäten eingeschränkt sind. Über einen oder zwei Taster können Nutzer mit einem Löffel aus vier verschiedenen Fächern Lebensmittel aufnehmen und zielsicher an eine vorher individuell einstellbare Position an den Mund führen. Bei Interessse können wir gerne eine Vorführung [...]
2. Angehörigentreffen am 17.09.2022
Unserer Einladung zu unserem 2. Treffen folgten wiederum zahlreiche Angehörige von ALS Betroffenen. Bei Kaffee und Kuchen hatten alle reichlich Gelegenheit sich kennenzulernen und auszutauschen.
Hoffnungsvolle Fortschritte bei der Therapie einer genetisch bedingten ALS Variante
Ein Forscher aus den USA hat einen Wirkstoff entwickelt, der das Absterben der Nerven bei der FUS ALS Variante aufhält. Bei dieser Variante der ALS wird die Krankheit durch eine Mutation des FUS-Gens ausgelöst. Leider ist der darüber im Spiegel erschienene Artikel nicht kostenfrei. Zum Spiegel-Artikel [...]
CARBONHAND® für schwache Hände
Die bionische Handorthese CARBONHAND® bietet neue Kraft und Ausdauer für schwache Hände. Sie stärkt die vorhandene Griffkraft und ermöglicht das Halten und Greifen von Gegenständen. Sensoren in den Fingerspitzen reagieren auf kleinste Druckveränderungen und verstärken die ausgeführte Greifbewegung.
Treffen des ALS Homecare Teams
Anlässlich des einjährigen Bestehens unseres Projektes ALS Homecare hat sich der Vorstand des Vereins mit sämtlichen Projektbeteilgten am 21.07.2022 zum Austausch getroffen.
Umfeldsteuerung durch Sprachbefehle
2speak ist eine Sprachsteuerung, die Ihnen das Leben erleichtern wird. 2speak ermöglicht das Ansteuern von Lichtern, Rollläden, Heizung, Türen, Fenstern, Aufzügen, Medien, Telefonen und vielen anderen Verbrauchern, und wird für Sie ein treuer Begleiter sein, der Sie auch an ihre wichtigen Termine erinnert. Der sprecherunabhängige Erkenner registriert ihre Stimme [...]
21.JUNI ⇒ GLOBAL DAY OF AWARENESS ON ALS
Wie angekündigt waren wir wieder mit einem Infostand in der Münchner Fußgängerzone vetreten.
Vorstandstreffen im Himmel über München
Am Donnerstag, 28.04.2022 um 12:00 Uhr hat unser Vorstandstreffen diesmal im Riesenrad „Umadum“ im Werksviertel München stattgefunden. Teilnehmer: Jana Richter, Heike Braun, Marcus Tholey. Beschlussfähigkeit war gegeben. Folgende Themen wurden besprochen: Global Day of Awareness on ALS am 21. Juni 2022. Wir werden, wie auch schon im letzten Jahr, [...]
1. Angehörigentreffen am 26.03.2022
Hier einige Impressionen unseres Treffens.Unserer Einladung folgten 12 Personen und so waren wir eine sehr angenehme Runde. Das Wetter war uns wohlgesonnen und wir konnten bereits erste Sonnenstrahlen genießen im schönen Garten. Es fand ein reger Informationsaustausch unter den Teilnehmern statt. Über den Termin für unser nächstes Treffen werden [...]
Petition gegen den aktuellen Entwurf des Intensivpflege- und Rehabilitations-Stärkungsgesetzes, kurz IPReG
Unser Verein unterstützt die Petition des ALS-mobil e.V. gegen den aktuellen Entwurf des IPReG und wir rufen dazu auf es uns mit Ihrer Unterschrift gleichzutun.
21.JUNI ⇒ GLOBAL DAY OF AWARENESS ON ALS
Hier einige Impressionen von unserem Infostand am Marienplatz in München zum GLOBAL DAY OF AWARENESS ON ALS.
Schon vom iFLOAT POWERED ASSIST gehört oder gelesen?
Lernen Sie die iFLOAT Powered Assist Armunterstützung kennen. Der iFLOAT Powered Assist ist eng verwandt mit der bereits bestehenden iFLOAT Armunterstützung. Der iFLOAT Powered Assist ist für Menschen gedacht, die ein wenig zusätzliche Armunterstützung in der Aufwärtsbewegung benötigen. Die elektrische Armunterstützung, auch Powered Assist genannt, wird durch einfaches Betätigen [...]
Terminankündigungen
Terminankündigungen
ALS-Hilfe Bayern in den Medien
Gerne verlinken wir auf einen Artikel zum Thema ALS, der Ende Oktober erschien. Hierin schildert ein Betroffener die ganz besonderen Herausforderungen mit und um die Krankheit und wie wir als ALS-Hilfe Bayern Unterstützung leisten können. Merkur Online
Erfolgreiches Treffen für ALS-Patienten und Angehörige im Oktober
Am 12.10.24 fand in München ein Treffen für ALS-Patienten und deren Angehörigen statt. Die Veranstaltung fand sehr großen Anklang, was sich an der hohen Teilnehmerzahl von rund 40 Personen zeigte. Viele der Teilnehmer nahmen lange Anfahrtswege, beispielsweise aus Erlangen, in Kauf, um dabei zu sein. Es bot sich die [...]
Symposium für Patient:innen und Angehörige am 24. September 2024
Herzliche Einladung von Prof. Dr. Paul Lingor und dem Team der Motoneuronenambulanz zum diesjährigen Patient:innen Symposium für Motoneuronenerkrankungen (MNE). Das Symposium informiert über die aktuellen Möglichkeiten der Versorgung sowie neueste Daten aus klinischen Studien. Es gibt auch viel Zeit für Fragen und Diskussionen. Zudem können Sie sich zu Hilfs- [...]
ALS in den Medien: BR Lebenslinien
In der BR Dokumentarfilm-Reihe Lebenslinien wird unter der Titel "Für uns zählt jeder Atemzug" eine Familie aus Mühldorf am Inn portraitiert, die seit über 10 Jahren mit der Krankheit ALS lebt. Hier der Link: BR Lebenslinien: Für uns zählt jeder Atemzug
Stiftung der Deutschen Fernsehlotterie fördert ALS Hilfe Bayern
Die Stiftung der Deutschen Fernsehlotterie fördert die ALS Hilfe Bayern ab Oktober 2024 für drei Jahre mit der Übernahme der Kosten für eine soziale Beratungsstelle. Wir freuen uns sehr über diese großartige Chance, zukünftig noch besser Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige im Umgang mit der Erkrankung ALS unterstützen [...]
ALS Hilfe Bayern in den Medien
Wir freuen uns sehr über die aktuelle Berichterstattung zum Thema ALS in den Medien. Danke an alle, die ihre Geschichte erzählt haben, ihre Betroffenheit, ihre Erfahrungen, Sorgen und Gedanken rund um ALS geteilt haben. Wir freuen uns natürlich sehr, dass auch die ALS Hilfe Bayern erwähnt wird. Danke an [...]
4. Angehörigentreffen am 06.07.2024
Bei traumhaftem Sommerwetter fand am 6. Juli unser mittlerweile viertes Angehörigentreffen in München statt. In ungezwungener Atmosphäre haben rund 20 Angehörige die Gelegenheit genutzt, um sich besser kennenzulernen, sich Mut und Kraft zuzusprechen, zu lachen, zu weinen, einfach füreinander dazusein und sich offen mit Gleichgesinnten auszutauschen. Danke an alle, [...]
ALS Home Care
Bei unserem Gemeinschaftsprojekt mit dem Krankenhaus Agatharied „ALS Home Care“ handelt es sich um ein Pilotprojekt mit dem Ziel, die ambulante Versorgung von Patienten und Patientinnen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und deren Angehörigen durch ein teambasiertes Versorgungsmodell zu verbessern. Ein multiprofessionelles Team soll die Betroffenen im häuslichen Umfeld unterstützen. [...]
Bitte an ALS Betroffene und deren Angehörige
Liebe ALS Betroffene, wir würden gerne Eure Lebensgeschichten auf unserer Homepage veröffentlichen. Viele von euch zeigen trotz des harten Schicksals beeindruckenden Lebensmut und außergewöhnliche Stärken. Wir sind davon überzeugt, dass diese Geschichten auch anderen Betroffenen Mut machen könnten, sowie auch vielen Nicht-Betroffenen eine andere Sichtweise auf das Leben vermitteln. [...]
Mitgliederversammlung des ALS-Hilfe Bayern e.V. am 16.03.2024
Über 40 Mitglieder folgten unserer Einladung zur Mitgliederversammlung 2024.
3. Angehörigentreffen am 16.09.2023
Am Samstag den 16.09.2023 fand in München unser Treffen für Betroffene und Angehörige statt. Für die mehr als 30 Teilnehmer war es ein sehr gelungener Nachmittag, an dem wir uns kennenlernen, austauschen und gegenseitig stärken konnten. Uns eint ein schweres Schicksal. Umso wichtiger ist es für uns alle, dass [...]
ALS Fachtag des ALS-Hilfe Bayern e.V. am 06.05.2023
Am Samstag, 6. Mai 2023 fand in der Hanns-Seidel-Stiftung in München der ALS-Fachtag des Vereins ALS-Hilfe Bayern e.V. statt. Schirmherrin Ilse Aigner, Präsidentin des Bayerischen Landtags, begrüßte per Videoschaltung den Vorstand des organisierenden Vereins und die rund 120 Teilnehmenden mit sehr einfühlsamen und warmherzigen Worten. Im Publikum fanden sich [...]
Außerklinische Intensivpflege wird neu aufgestellt
Die außerklinische Intensivpflege wird neu organisiert. Der dazu gefasste Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses ist jetzt in Kraft getreten. Damit gelten für die Verordnung der Intensivpflege ab Januar 2023 neue Regeln. Zur Infoseite
Mitgliederversammlung des ALS-Hilfe Bayern e.V. am 18.03.2023
Bei frühlingshaften Wetter fand unsere Mitgliederversammlung 2023 statt.
Obi Speiseroboter
Der erste Speiseroboter seiner Art für Personen deren Funktionen der oberen Extremitäten eingeschränkt sind. Über einen oder zwei Taster können Nutzer mit einem Löffel aus vier verschiedenen Fächern Lebensmittel aufnehmen und zielsicher an eine vorher individuell einstellbare Position an den Mund führen. Bei Interessse können wir gerne eine Vorführung [...]
2. Angehörigentreffen am 17.09.2022
Unserer Einladung zu unserem 2. Treffen folgten wiederum zahlreiche Angehörige von ALS Betroffenen. Bei Kaffee und Kuchen hatten alle reichlich Gelegenheit sich kennenzulernen und auszutauschen.
Hoffnungsvolle Fortschritte bei der Therapie einer genetisch bedingten ALS Variante
Ein Forscher aus den USA hat einen Wirkstoff entwickelt, der das Absterben der Nerven bei der FUS ALS Variante aufhält. Bei dieser Variante der ALS wird die Krankheit durch eine Mutation des FUS-Gens ausgelöst. Leider ist der darüber im Spiegel erschienene Artikel nicht kostenfrei. Zum Spiegel-Artikel [...]
CARBONHAND® für schwache Hände
Die bionische Handorthese CARBONHAND® bietet neue Kraft und Ausdauer für schwache Hände. Sie stärkt die vorhandene Griffkraft und ermöglicht das Halten und Greifen von Gegenständen. Sensoren in den Fingerspitzen reagieren auf kleinste Druckveränderungen und verstärken die ausgeführte Greifbewegung.
Treffen des ALS Homecare Teams
Anlässlich des einjährigen Bestehens unseres Projektes ALS Homecare hat sich der Vorstand des Vereins mit sämtlichen Projektbeteilgten am 21.07.2022 zum Austausch getroffen.
Umfeldsteuerung durch Sprachbefehle
2speak ist eine Sprachsteuerung, die Ihnen das Leben erleichtern wird. 2speak ermöglicht das Ansteuern von Lichtern, Rollläden, Heizung, Türen, Fenstern, Aufzügen, Medien, Telefonen und vielen anderen Verbrauchern, und wird für Sie ein treuer Begleiter sein, der Sie auch an ihre wichtigen Termine erinnert. Der sprecherunabhängige Erkenner registriert ihre Stimme [...]
21.JUNI ⇒ GLOBAL DAY OF AWARENESS ON ALS
Wie angekündigt waren wir wieder mit einem Infostand in der Münchner Fußgängerzone vetreten.
Vorstandstreffen im Himmel über München
Am Donnerstag, 28.04.2022 um 12:00 Uhr hat unser Vorstandstreffen diesmal im Riesenrad „Umadum“ im Werksviertel München stattgefunden. Teilnehmer: Jana Richter, Heike Braun, Marcus Tholey. Beschlussfähigkeit war gegeben. Folgende Themen wurden besprochen: Global Day of Awareness on ALS am 21. Juni 2022. Wir werden, wie auch schon im letzten Jahr, [...]
1. Angehörigentreffen am 26.03.2022
Hier einige Impressionen unseres Treffens.Unserer Einladung folgten 12 Personen und so waren wir eine sehr angenehme Runde. Das Wetter war uns wohlgesonnen und wir konnten bereits erste Sonnenstrahlen genießen im schönen Garten. Es fand ein reger Informationsaustausch unter den Teilnehmern statt. Über den Termin für unser nächstes Treffen werden [...]
Petition gegen den aktuellen Entwurf des Intensivpflege- und Rehabilitations-Stärkungsgesetzes, kurz IPReG
Unser Verein unterstützt die Petition des ALS-mobil e.V. gegen den aktuellen Entwurf des IPReG und wir rufen dazu auf es uns mit Ihrer Unterschrift gleichzutun.
21.JUNI ⇒ GLOBAL DAY OF AWARENESS ON ALS
Hier einige Impressionen von unserem Infostand am Marienplatz in München zum GLOBAL DAY OF AWARENESS ON ALS.
Schon vom iFLOAT POWERED ASSIST gehört oder gelesen?
Lernen Sie die iFLOAT Powered Assist Armunterstützung kennen. Der iFLOAT Powered Assist ist eng verwandt mit der bereits bestehenden iFLOAT Armunterstützung. Der iFLOAT Powered Assist ist für Menschen gedacht, die ein wenig zusätzliche Armunterstützung in der Aufwärtsbewegung benötigen. Die elektrische Armunterstützung, auch Powered Assist genannt, wird durch einfaches Betätigen [...]