Ich habe seit Ende 2022 die Diagnose ALS – die Symptome habe ich seit ca. 2020. Es hat begonnen mit Muskelschwund in der linken Hand. Mittlerweile ist die Diagnose klarer: es handelt sich um Flail Arm Syndrom – eine Variante von ALS, bei der (zunächst) nur die oberen Extremitäten betroffen sind. Ich verliere sukzessive die Kraft in den Schultern und in den Armen. Das Greifen und der Trizeps funktionieren noch halbwegs, aber ohne eine Hilfe bin ich praktisch armlos/ohne Arme.

Ich brauchte also eine Lösung, die mir ja das Anbeugen/Heben der Arme möglich macht oder ersetzt und ich somit das Greifen und den Trizeps noch nutzen kann.

Ich habe viel gesucht, ob es Möglichkeiten wie Orthesen, Exoskelette oder irgendetwas gibt, aber nichts gefunden.

Letztendlich habe ich selber eine Lösung entwickelt und mit der Firma O-Tec in Ingolstadt umgesetzt. Der Geschäftsführer und eine Mitarbeiterin waren extrem hilfsbereit und engagiert, mir bei dieser Lösung zu helfen beziehungsweise sie umzusetzen.

Effektiv besteht meine selbstgebaute Orthese aus einem Aufrechthalter/Geradehalter für die Schultern, den man im Internet leicht findet. In diesen “Aufrechthalter“ habe ich 2 Sachen integriert (praktisch daran festgenäht): zum einen einen Gummizug mit Laschen und zum anderen einen Bowdenzug aus dem Fahrrad ebenfalls mit einer Lasche an jedem Ende.

Mit dem Gummizug habe ich meine Arme etwa 90Grad gebeugt in der Grundhaltung und kann sie so leicht zum Mund führen oder auch kleine Gegenstände durchs Haus tragen – ich bin praktisch deutlich alltagstauglicher. Als Ergänzung habe ich den Bowdenzug. Hier kann ich durch Drücken der einen Hand nach unten die andere nach oben anheben. und so zum Beispiel ein Glas zum Mund führen oder das Besteck beim Essen zum Mund führen.

Beim Anlegen der Orthese muss mir jemand helfen – das ist praktisch wie eine Jacke anziehen, in die Schlaufen kann ich meine Hände selbständig einhängen.

Ich glaube, eine solche Lösung kann generell eine Hilfe bei Kraftverlust in den Armen und Schultern sein, man ist einfach viel handlungsfähiger im Alltag.

Ich hoffe, die Bilder ergänzen die gemachten Aussagen. Wer Interesse daran hat oder fragen dazu, kann mich gerne unter dirk@montebellos.de erreichen.

VG, Dirk Schöneberg