Gemeinsam alt werden war unser Plan, doch dann kam alles anders.

Es begann im Oktober 23, als mein Mann eine Schwäche, vor allem beim Treppensteigen, im linken Fuß bemerkte.
Ein Besuch beim Hausarzt und anschließend beim Orthopäden, führte ihn recht schnell zum Neurologen, der ihn dann umgehend zur Diagnostik ins Klinikum Bogenhausen überwies, wo er nach umfänglichen Untersuchungen die Verdachtsdiagnose ALS erhielt. Diese bestätigte sich dann auch im Januar nach einer weiteren ambulanten Kontrolluntersuchung im selben Klinikum.
Die Ärzte sagten einen eher langsamen Verlauf voraus, doch dem war nicht so.
Es folgte eine Zeit voller Angst, Verzweiflung und Hilflosigkeit. Unter Schock warteten wir ersteinmal ab, was weiter passiert. Doch wir mussten gar nicht lange warten, denn die nächsten Einschränkungen ließen nicht lange auf sich warten.
Aus der Fußheberschwäche entwickelte sich die Schwäche im kompletten Bein und ging dann nahtlos in das zweite Bein über, sodass mein Mann (nach Diagnosestellung im Januar) ab Mai schon zum Rollstuhlfahrer wurde. Seinen Beruf als Küchenleiter konnte er schon im April 20024 nicht mehr ausüben.
Ab Mai nahmen wir einen ambulanten Pflegedienst in Anspruch, weil ich Pflege und Beruf nicht mehr ohne Unterstützung allein bewältigen konnte.
Nachdem im Sommer eine Schwäche im Schulterbereich hinzukam, die sich dann sehr bald auf Arme und dann auch auf die Hände ausbreitete, wurde mir schmerzhaft bewusst, dass wir außerdem auch eine andere Form der medizinischen Begleitung brauchten, da uns Allgemeinmediziner und auch Neurologen nicht mehr ausreichend informieren und Unterstützen konnten.
Wir fühlten uns zunehmend allein gelassen mit unseren (Zukunfts) Ängsten. Ich holte also die Palliativambulanz mit ins Boot, bei der wir uns gleich gut aufgehoben fühlten.
Im Internet entdeckte ich dann die Seite der ALS-Hilfe Bayern und nahm sofort Kontakt zu Jana Richter auf.
Und das war mit Abstand das Beste, was uns in unserer derzeitigen Situation passieren konnte.
Sofort am nächsten Tag besuchte sie uns zu Hause und sorgte dafür, dass mein Mann schon am folgenden Tag in eine Klinik eingewiesen wurde, in der er auf ein Beatmungsgerät eingestellt wurde. Das war unbedingt nötig, da sich bei meinem Mann zwischenzeitlich von heute auf morgen Atemprobleme bemerkbar machten.
Wäre Jana nicht gewesen, hätte ich meinen Mann bereits im September verloren.
Aus der Klinik wurden wir dann entlassen mit zwei Atemgeräten, einem Absauggerät, Hustenassistent und das Wichtigste: Einem 24-Stunden Intensivpflegedienst, den auch Jana organisiert hat.
Jana hat vielseitige Kontakte zu Medizintechnikern, Gesundheitshäusern,…… und konnte uns auch da oft weiterhelfen, indem sie bei langen Wartezeiten auf diverse Hilfsmittel Kontakt aufnahm und uns half. Auch bei den Unmengen an Anträgen, die auf uns zukamen stand sie uns mit Rat und Tat beiseite.
Jana war immer für uns da wenn wir sie brauchten, und war es auch nur zum Sorgen ausschütten.
Ich bin ihr für so Vieles unendlich Dankbar und kann nur jedem wünschen, der die Diagnose ALS bekommt, den Kontakt früher zu ihr zu suchen, als ich es getan habe.
Leider verlief die Krankheit bei meinem Mann sehr schnell, sodass ich mich ein Jahr nach Diagnosestellung schon von ihm verabschieden musste. Aber Dank Jana hatten wir noch drei gemeinsame Monate, die wir ohne sie nicht mehr hätten verbringen dürfen.
Danke Jana und danke an die ALS-Hilfe Bayern. Macht weiter so! Ihr seid so wichtig für die Menschen mit dieser Erkrankung und deren Angehörige.