Hedwig

Meine damals 84-jährige Mutter lebte selbstständig in ihrem Haus und kam mit Ausnahme von einigen Gartenarbeiten sehr gut allein zurecht. Nach einer großen Operation, von der sich zunächst gut erholt hatte, fing sie plötzlich an, merkwürdig und „verwaschen“ zu sprechen. Ein ganzes Jahr lang wechselte sie zwischen Neurologen und HNO-Arzt hin und her, bis schließlich die Diagnose feststand: A.L.S. mit bulbärer Verlaufsform. Am Anfang der Krankheit managte meine Mutter noch sehr viel selbst: Obwohl sie schlecht bis gar nicht zu verstehen war, ging sie anfangs noch zu Logopädie und Physiotherapie und konnte auch die ersten Monate noch ganz gut allein weiter leben. Nachdem sie sich wegen starker Gewichtsabnahme und der ständigen Gefahr des Verschluckens für die P.E.G: entschieden hatte, wurde das Allein-Leben komplizierter.

Mit der Pumpe und der Technik war sie aufgrund ihres Alters anfangs sehr überfordert, trotz des täglichen ambulanten Pflegedienstes, der für sie organisiert wurde. Ein sehr großes Problem war auch die nicht mehr vorhandene Sprache: Zeitlebens kannte meine Mutter nur das „Festnetz“. Sämtliche digitalen Neuerungen wie Smartphone, Computer & Co, inklusive Whatsapp, E-Mail, Homebanking etc. waren für sie völlig unbekannt und sind es noch heute. Deshalb begann leider eine Art „gesellschaftliche Isolation“ für sie. Obwohl wir am anderen Ende der Stadt wohnen, haben meine Familie und ich sie bestmöglich umsorgt. Hauptsächlich bin ich als Tochter natürlich nach und nach in die Rolle der „Kümmerin“ und „Pflegerin“ hineingewachsen. Die Aufgaben wurden mit Zunahme der Krankheitssymptome immer mehr und mehr.

Mir wurde klar, dass ich die Pflege meiner Mutter zusammen mit meinem Job und meiner eigenen Familie nicht ewig durchhalten können würde. Deshalb nahm ich in Absprache mit meinem Arbeitgeber Pflegezeit. Zunächst war das sehr erleichternd und ich konnte meine Mutter wieder etwas entspannter umsorgen, weil ich mehr Zeit hatte. Dennoch war mir bewusst, dass ich bei dieser Krankheit auf lange Sicht aber nicht allein für sie sorgen könnte. Es kamen diverse Stürze hinzu und auch das Absaugen musste immer häufiger gemacht werden. Meine Mutter war aber nach wie vor allein zu Hause und ich auf der anderen Seite der Stadt. Ein Altersheim kam nicht in Frage, diesbezügliche Anmeldungsversuche wurden abgelehnt wegen des hohen Pflegebedarfs bei dieser Krankheit. Ich war völlig ratlos und fühlte mich allein gelassen.

Wochenlang geisterte deshalb die Frage in meinem Kopf: Wie kann das weitergehen? Über einen Hospizdienst bin ich auf den Verein „A.L.S.-Hilfe Bayern“ und auf das gemeinsame Projekt „A.L.S. Home Care“ aufmerksam geworden. Dadurch, dass sowohl Jana Richter als auch die beiden Ärztinnen sich um sehr viele A.L.S. –Betroffene (innerhalb ihres jeweiligen häuslichen Umfelds!) kümmern, ist die Erfahrung enorm und die Beratung extrem qualifiziert. Sowohl für medizinische als auch für behördliche und lebenspraktische Belange, aber vor allem mit viel Herzblut stehen Jana Richter und Frau Dr. Ellrott meiner Mutter und mir seither mit Rat und Tat zur Seite. Durch die regelmäßigen Hausbesuche entsteht eine Art roter Faden, der meiner Mutter hilft, gut durch diese Krankheit zu kommen und sie besser durch- und auszuhalten. Seit ein paar Wochen hat meine Mutter nun eine 24-Stunden-Pflege. Das „Auf-die-Beine-Stellen“ und die Durchsetzung einer solchen Pflege hätte ich ohne diese Unterstützung nie geschafft. Für meine Mutter ist es sicher eine einschneidende Umstellung, immer jemand im Haus zu haben. Andererseits weiß ich: Die Pflegerinnen sind sehr nett und meine Mutter ist gut versorgt.

Für mich ist es eine Riesen-Erleichterung und hat mir viel Druck und Ängste genommen. Und ich werde demnächst wieder in Teilzeit arbeiten können. Dass diese Krankheit in absehbarer Zeit zum Tod führen wird, ist meiner Mutter klar. Sie will und wird sich nicht beatmen lassen. Es wird nicht leicht. Dennoch bin ich zuversichtlich, dass wir die Zeit bis zum Ende jetzt gut zusammen meistern können.