Nach der Fehldiagnose MS und falscher Medikamentenbehandlung unterzog ich mich weiteren, anstrengenden Untersuchungen im Klinikum Großhadern. Die Diagnosestellung, dass ich an ALS – einer tödlichen, unheilbaren Krankheit leide – erfolgte telefonisch (!) durch den Facharzt, der das Gespräch nur möglichst schnell hinter sich bringen wollte. Dazu keine Informationen, Ratschläge oder Anlaufstellen.

Ich war wie vor den Kopf gestoßen, hilflos und wusste nicht, wie ich den Alltag weiter bewältigen sollte; geschweige denn in einem Haus zu wohnen, welches absolut nicht barrierefrei ausgelegt war. Durch Zufall stieß ich im Internet auf den ALS-Hilfeverein Bayern e.V. Wenige Tage nach meinem Anruf kam Jana Richter direkt zu uns nach Hause. Janas Besuch war nach vielen Wochen Dauerstress und Trauer das erste hilfreiche und aufbauende Treffen für mich und meine Familie. Schon beim Hereinkommen strahlte Jana unglaublich viel positive Energie und gute Laune aus. Sie nahm sich ausgiebig Zeit für uns, hörte aufmerksam meinen Problemen und Sorgen zu und beantwortete umfassend unsere Fragen. Ihre Expertise und Erfahrung im Umgang mit ALS waren (und sind) unglaublich hilfreich für uns.

Mein Mann und ich meldeten uns sofort als Mitglieder im ALS-Hilfe Verein an. Wir nahmen an den durch den Verein organisierten ALS-Treffen und Fachtagungen teil. Diese Treffen halfen uns sehr, wir kamen in den Austausch mit anderen Betroffenen und erhielten viele interessante und wichtige Informationen. Beispielsweise hat Jana uns einen Deckenlift der Firma Högg speziell für den Rollstuhltransport in engen Treppenhäusern empfohlen und uns an eine Familie verwiesen, die diesen bereits im Einsatz hat. Dort konnte ich „probegondeln“ und wir sind jetzt stolze Besitzer dieses exotischen Deckenlifts. Zusätzlich haben wir von diesem Ehepaar sehr viel über nützliche und sinnvolle ALS-Hilfsmittel gelernt. Insgesamt erachten wir den gegenseitigen Austausch mit anderen Betroffenen als enorm hilfreich. Auch bei Medikamenten, bei denen die Ärzte die Nebenwirkungen nicht richtig einschätzten, hat mir Jana den absolut richtigen Tipp gegeben. Jana empfahl uns weiterhin den Reiseanbieter Runa-Reisen, mit dessen Hilfe ich bereits wunderschöne, entspannte und rollstuhlgerechte Urlaube erlebt habe – weitere stehen bald an.

Alles in allem ist der ALS Hilfeverein Bayern e.V., speziell Jana, mein Rettungsanker, wenn Probleme in meinem ALS-Alltag auftreten. Ich danke ihr vielmals und teile ihre Einstellung: das Leben ist trotz ALS weiterhin sehr lebenswert!