Ela
…und plötzlich sieht die Welt ganz anders aus!
Du bist in der Arbeit und bekommst einen Anruf von deinem Mann, weil er endlich beim Arzt war. Diagnose Verdacht auf ALS… du fragst gleich Dr. Google und es zieht dir den Boden unter den Füßen weg. Du lässt alles liegen und stehen und fährst nach Hause! Ratlosigkeit, Termine zum MRT, Neurologie, RKU in Ulm. 6 Wochen später die Bestätigung – ALS Flail Arm Syndrom. Für uns beide bricht eine Welt zusammen. Wir, die uns immer so geliebt haben, uns nun gefreut haben, dass unser Sohn aus dem Gröbsten heraussen ist, wir die wir nun nochmal durchstarten wollten.
Mein Mann 56 und ich mit 49. Unsere ganzen Träume, gemeinsam nochmal die Welt zu erleben, gemeinsam mit unserer innigen Liebe und Vertrautheit alt zu werden, alles wird nicht mehr sein. Heute, 4 ½ Jahre später, sind wir beide immer noch froh, dass wir uns haben und unsere Liebe nach wir vor besteht. Denn nur mit der Kraft der Liebe ist dies alles zu ertragen. Lange wussten wir niemanden, den wir um Rat fragen konnten, es gibt so viele Fragen, so viele Fehlkäufe, so viel warten auf irgendwelche wichtigen pflegerischen Dinge.
Doch dann traute ich mich Anfang 2021 Frau Jana Richter zu kontaktieren. Was soll ich sagen? – Ohne Jana und dem Verein ALS-Hilfe Bayern, würden wir immer noch irren und müssten auf viele Dinge noch länger warten oder würden es erst gar nicht bekommen. Es ist so wichtig Kontakt zu haben, mit Menschen, die sich auskennen und die auf Augenhöhe mit einem sprechen und wissen wovon sie reden, da sie dies am eigenen Leib erlebt haben. Ich – Wir – können nur Danke sagen für die immer tollte Unterstützung! Ich kann nur jeden ermutigen – geht aus euch raus, traut euch um Hilfe zu beten, damit ihr mit euren Sorgen und Ängsten nicht alleine seid. Man kann aus dem Zug nicht aussteigen, man kann aber versuchen das Leben trotz allem noch lebenswert zu gestalten und jeden Tag mit seinem Partner genießen. Herzliche Grüße Ela