Im Januar 2025 war mein Mann zum letzten Mal beim Ski fahren. Über 3 Jahrzehnte war er immer wieder im gleichen Ort bei lieben Menschen, die ihm wie eine zweite Familie waren, um für einige Tage auszuspannen und als hervorragender Skifahrer für ein paar Tage seinem Winterhobby zu frönen. Als begeisterter Bergsportler und früher auch Kletterer anspruchsvoller Routen, vorzugsweise in den Dolomiten und im Kaisergebirge, war er in den Bergen sommers wie winters einfach nur glücklich.

Im Februar konnten wir nach 45 Jahren als Inhaber eines Zimmerei- und Holzbaubetriebes die Firma glücklich unserem jüngsten Sohn überschreiben und während wir noch Pläne für die „viele Freizeit“ machten, auf die wir uns nach der aufreibenden Selbständigkeit gefreut hatten, kam eine Woche nach Übergabe die Diagnose bulbäre ALS.

Natürlich war uns vorher schon klar, dass die Schwäche in den Beinen, die verwaschene Sprache und das ständige Räuspern eine Ursache haben musste aber die Endgültigkeit dieser Erkrankung zog uns die Füße unter dem Boden weg …..plötzlich lösten sich all unsere Pläne praktisch in Luft auf.

Sehr schnell kam die NIV- Beatmung und der Rollstuhl war schon Ende August bei unserem Familienurlaub mit Tochter, Sohn, Schwiegertochter, Enkelinnen und Hund ein ständiger Begleiter.

Ab Januar 2026 war der SAPV eingebunden und bis Ende Februar 2026 wurde vor allem der Rollator im Haus unverzichtbar, bis mein Mann am 1. März damit im Bad stürzte und mit dem Hinterkopf aufschlug. Von dem Schädel-Hirn-Trauma erholte er sich nur halbwegs langsam und mühevoll wieder. Die relativ selbständige Zeit mit dem Rollator war damit vorbei; auch die Stimme und damit das Sprechen wurde schnell unverständlich, normale Ernährung wurde durch starke Verschleimung und die Gefahr des Verschlucken bald nahezu unmöglich.

Nach unserer Goldenen Hochzeit Mitte Mai war klar, dass die PEG-Anlage nicht mehr aufschiebbar war; seit 3. Juni wird er darüber ernährt und seit 10. Juni werden wir von einem hervorragenden 24 Std. Intensivpflegedienst betreut. Bis dahin hatte ich meinen Mann alleine versorgt aber nun ging das nicht mehr.

Unser großes Glück war bei der Einweisung am 3. Juni ins Krankenhaus Martha Maria in München, dass uns schon gleich nach unserer Ankunft Frau Jana Richter von der ALS-Hilfe Bayern zur Seite stand und wir sofort das Gefühl hatten, dass wir jetzt nicht mehr allein sind und eine wunderbare, sehr sympathische Frau an unserer Seite haben, die nicht nur redet, sondern vor allem HILFT…….und zwar umgehend und absolut zuverlässig.

Das durften wir inzwischen mehrfach erfahren und sie hat uns nie zu viel versprochen, jedes Versprechen konnte sie auch halten………und sie hat nie die Geduld verloren, auch wenn ich zwischendurch mal gejammert habe oder mehr oder weniger hilflos irgendwelchen Forderungen gegenüberstand – immer bekam ich eine hilfreiche Sprachnachricht oder einen Anruf oder eine E-mail zurück.

Auch wenn die Krankheit nicht aufzuhalten ist und ich meinen Mann nur begleiten kann, ist das Gefühl, verstanden und aufgefangen zu werden nicht mit Gold aufzuwiegen – auch deshalb bin ich Mitglied der ALS-Hilfe Bayern e.V. geworden und kann mich nur immer und immer wieder bedanken für die unglaublich liebevolle, professionelle und doch selbstlose Unterstützung.

– DANKE aus tiefstem Herzen, liebe Frau Richter!