Anonym

Ich, männlich, 65 Jahre alt, allein stehend, wohne seit 1966 in München. Seit 2018 bin ich im Ruhestand. Im März 2021 bekam ich im Klinikum Rechts der Isar die Diagnose ALS. Ich habe ALS schon mehrere Jahre. Bei den ersten, leichten Beeinträchtigungen und Koordinationsschwierigkeiten habe ich keinen Gedanken daran verschwendet, dass eine Erkrankung vorliegen könnte, habe das so hingenommen und bin nicht zum Arzt gegangen. Aufgrund von Herzstörungen musste ich 2020 mehrmals ins Krankenhaus. Dort wurden insgesamt drei minimalinvasive Eingriffe vorgenommen. Doch anstatt der erhofften Besserung, wurde ich nach jedem Krankenhausaufhalt immer etwas schwächer.

Schließlich wurde ich an einem Neurologen verwiesen, der eine Einweisung ins Rechts der Isar veranlasste. Die Diagnose ALS, insbesondere die zu erwartenden Folgen, war für mich ein Schock. Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus bekam ich die Kontaktdaten vom Friedrich–Baur-Institut der TU München, von der ALS-Hilfe Bayern e. V. und der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen (DGM). Ohne konkrete Vorstellung, wie mich diese Selbsthilfegruppen unterstützen können, rief ich bei der ALS-Hilfe Bayern an. Mit Frau Richter von der ALS-Hilfe Bayern wurde umgehend ein Besuchstermin in meiner Wohnung vereinbart. So konnte sie sich einen unmittelbaren Eindruck von meinem gesundheitlichen Zustand sowie meiner Wohnsituation machen.

Neben den vielen praktischen Tipps und Hinweisen auf zustehende Hilfen von der Krankenkasse, hat mir vor allem aber der psychische Zuspruch von Frau Richter geholfen. Nach diesem Gespräch habe ich meine Situation nicht mehr ganz so ausweglos betrachtet. Bei der Wiedervorstellung in der Ambulanz Rechts der Isar im Mai 2021, wurde von Herrn Dr. Becker ein unterstützendes ärztliches Gutachten ausgestellt, welches mir eine große Hilfe im weiteren Umgang mit der Erkrankung war.

Ich habe einen Schwerbehindertenausweis 100%. Im Zusammenhang mit einer Schlafapnoe benötige ich nachts ein Beatmungsgerät. Den Alltag kann ich noch alleine bewältigen. Ich habe Schwächen in den Beinen, Armen, insbesondere im linken Arm und der Hand, Rumpf- und Bauchmuskulatur, sowie eine Kopfhalteschwäche. Rollator und Rollstuhl benötige ich noch nicht, sind aber für den Fall vorhanden. Ich lebe jetzt in einem barrierefreien Seniorenheim mit selbständigem Wohnen. Mein Verwandten-, Freundes- und weitgehend auch Bekanntenkreis sind über meine Krankheit informiert. Die sozialen Kontakte sind mir sehr wichtig. Ich versuche Verwandte und Freunde möglichst oft – auch außerhalb meiner Wohnung – zu treffen. Ich denke, dass es mir unter diesen Umständen soweit ganz gut geht. Ohne die Unterstützung des Klinikums Rechts der Isar, dem Friedrich-Baur-Institut der TU-München, der DGM und insbesondere der Hilfe von Frau Richter von der ALS-Hilfe Bayern, hätte ich dies wahrscheinlich nicht erreicht.