Ich heiße Angelika Grassi, (geb. 1956) und lebe mit meinem Freund Joachim in München. Bis zu meiner Diagnose im Jahr 2018 war ich als Leiterin in einem städtischen Kindergarten beschäftigt, -was mich sehr glücklich machte. Mit meinem Freund bin ich gerne verreist und habe fremde Länder besucht.

Als erste Anzeichen meiner Krankheit äußerten sich schwache Hände, die mir Probleme beim Anziehen machten. Auch meine Sprache wurde undeutlich und ich bekam langsam Probleme beim Schlucken. Meine ALS-Diagnose konnte ich lange Zeit nicht akzeptieren und habe auf Heilung gehofft. Deshalb habe ich zu dieser Zeit auch alle weiteren Hilfsmaßnahmen abgelehnt. Über die DGM bekam ich dann Anfang 2020 den Kontakt zum ALS-Hilfe Bayern e.V. Seit dieser Zeit war ich bereits auf Maskenbeatmung angewiesen und konnte meine Hände nicht mehr bewegen. Deswegen haben wir zu Hause eine Intensivpflege für mich organisiert. Anfangs konnte ich die ständige Anwesenheit eines Pflegers schwer akzeptieren.

Als ich im Juli 2020, aufgrund meiner Schluckprobleme, eine Lungenentzündung bekam, entschloss ich mich, mir ein PEG legen zu lassen. Über diesen Entschluss bin ich heute sehr froh. Im März 2021, bei zunehmender Sekretretention im Rachenbereich, -was für mich sehr unangenehm und gefährlich war, habe ich mich für eine Tracheotomie entschlossen, -was auch das Absaugen erleichtert. Bei all diesen Entscheidungen wurde ich von der ALS-Hilfe Bayern beratend unterstützt, die jederzeit für mich erreichbar sind. Mittlerweile akzeptiere ich meine Situation, obwohl ich die Unterhaltung mit meinem Freund und anderen Leuten sehr vermisse. Trotz allem fühle ich mich nicht alleine.