Erfahrungsbericht

Meine Mama bekam im Januar 2025 die Diagnose bulbäre ALS, nachdem aufgefallen war, dass sie immer verwaschener gesprochen hat und ein Schlaganfall ausgeschlossen wurde, war die Diagnose relativ schnell gestellt. Keiner in unserer Familie kannte diese Krankheit oder wusste sonderlich viel darüber. Nachdem der erste Schock verdaut war, versuchten wir erstmal weiter zu machen wie bisher – das ging auch eine zeitlang „gut“, bis sich die ersten weiteren Verschlechterungen bemerkbar machten. Meine Mama konnte nicht mehr verständlich sprechen und auch das Essen und trinken gestaltete sich zunehmend schwerer, aus meinem Bekanntenkreis bekam ich durch Zufall den Kontakt von Jana Richter, sie meldete sich sofort nach meiner ersten Kontakt Anfrage und hat uns schon während dem ersten Gespräch, so viele wichtige Tipps, Anlaufstellen und Kontakte vermittelt, an die wir zu diesem Zeitpunkt niemals alleine gekommen wären. In dieser Phase war es erstmal nur das gute Gefühl zu wissen einen Ansprechpartner zu haben, der zuverlässig ist und einfach auf jede Frage eine Antwort hat und sogar schon die nächsten Schritte im Blick hat. Bei dieser Krankheit, bei der man das Gefühl hat – keiner kann einem helfen, ist Jana Richter und natürlich die gesamte ALS Hilfe Bayern Gold wert, wirklich ein Fels in der Brandung! Wie zu erwarten war aber dann doch viel zu schnell hat sich der Gesundheitszustand meiner Mama sehr schnell verschlechtert, aus – es geht schon irgendwie, wurde: wie sollen wir das schaffen und verzweifelten: was können wir tun?  Hat uns Jana Richter gerettet, anders kann man es nicht sagen. Während gefühlt alles zusammenbricht, war sie da. Durch Ihre einfühlsame Art und ihr unvorstellbares Engagement, hat sie uns durch ihr Netzwerk aus Fachleuten in kürzester Zeit geholfen bei der notwendigen Planung und Umsetzung der PEG und uns die richtigen Kontakte und Schritte für eine Pflege erklärt und geholfen. Ich kann es nicht in Worte fassen, allein hätten wir nichts von allem so organisiert bekommen. Von Herzen Danke, Diese Erkrankung macht Betroffene und deren Angehörige, traurig ängstlich und hilflos, Jana Richter und der Verein, hilft auf so vielen Ebenen und vor allem gibt es uns das Gefühl nicht allein zu sein und Hilfe zu bekommen genau dort und dann dann wo und wann es benötigt wird!

Viele Grüße

Marina Schmidt