ALS ist eine grausame und nicht zu stoppende Erkrankung, die dem Betroffenen nach und nach alle körperlichen Fähigkeiten raubt und zu kompletter Hilfebedürftigkeit führt. Die Diagnosestellung ist für alle Beteiligten ein Schock ist und führt zur völligen Veränderung der weiteren Lebensperspektive. Umso wichtiger ist es die gemeinsame Zeit so gut wie möglich zu gestalten. 

Christophs erste Symptome zeigten sich vor ziemlich genau 3 Jahren. Das erste Jahr konnten wir noch gut nutzen, um Urlaube zu machen, Freunde zu besuchen und unser Leben „fast wie früher“ zu führen. Doch die Erkrankung schritt fort und der anfänglichen Schwäche in der linken Hand folgten zunächst Gehstörungen, dann Lähmung der Beine, Probleme, den Kopf zu halten, Sprach- und Schluckschwierigkeiten bis hin zu einer Magensonde und eines Tracheostomas. Inzwischen besteht eine vollständige Immobilität mit Pflegegrad 5. Zunächst hatten wir auf einen langsamen Verlauf gehofft, das Jahr 2025 war aber durch die rasante Verschlechterung des Zustandes wirklich herausfordernd. 

Wir haben seit April 2025 eine ständige AKI (Außerklinische Intensivpflege) bei uns und obwohl es durchaus gewöhnungsbedürftig ist, immer andere Menschen in der Wohnung zu haben ist es doch eine wirklich gute Möglichkeit, die Versorgung zu Hause sicher zu stellen. Und unsere gut ausgebildeten Pfleger gehören mittlerweile schon fast zur Familie und wir sind froh, uns so auf sie verlassen zu können. 

Angeregt hatte die Einleitung der Pflege die gute Seele des Vereins, Jana Richter. Sie hat immer den richtigen Blick auf den passenden Zeitpunkt von notwendigen Maßnahmen. Wenn wir der Meinung sind, wir hätten noch Zeit, drängt sie schon auf die Beschaffung oder Beantragung von neuen Hilfen und sie hat jedes Mal absolut recht. Ohne sie wäre unsere Situation oft deutlich schwieriger. Der zweite immer hilfsbereite Retter ist Max vom Sanitätshaus, der mit einer Engelsgeduld technische Geräte beschafft, einrichtet, optimiert und immer zur Stelle ist, wenn man ihn braucht. Danke Euch beiden aus ganzem Herzen. 

Fazit: Man braucht viel Unterstützung und Hilfe, um die Herausforderungen zu meistern und wir sind sehr dankbar, dass wir diese vom ALS-Verein Bayern e.V bekommen. So werden wir es schaffen, die schwierigen Zeiten gut zu meistern und auch weiter positiv zu denken.