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ALS Betroffene und Angehörige erzählen

Hinter jeder ALS Diagnose steckt ein menschliches Schicksal. Auf dieser Seite kommen Betroffene zu Wort.

Jedes Mitglied kann hier gerne seine oder ihre Geschichte erzählen.


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A.K.

Anita Kavajin Porträtfoto

Ich kann mich noch an den Freitag im Januar erinnern, als ich es erfuhr. Mein Vater hatte Probleme an der Bandscheibe und sollte operiert werden. Im Vorfeld hatten die Ärzte noch Untersuchungen im Rechts der Isar angeordnet. Am Samstag sollte er entlassen werden. Ich dachte dass es lediglich Routine-Untersuchungen sind und deswegen hatte ich auch keinen Schimmer was mich erwartete, als ich an diesem Freitag nach der Arbeit direkt zu meinen Eltern fuhr. Dort saßen meine Mutter und meine Brüder. Sie lächelten alle und sagten:,,Setz dich. Wir müssen dir was sagen. Vater ist krank.“ Sie haben sich so sehr bemüht, mir keine Angst zu machen. Deswegen sagten sie auch, dass es ernst ist aber nicht so schlimm. Wir wussten damals noch nicht genau, was ALS eigentlich bedeutet. Jetzt wissen wir es. Und ich weiß auch, dass wir uns noch mitten auf der Reise befinden und da noch mehr auf ihn und uns zu kommt. An dem Sonntag danach googelte ich nach Hilfe und fand den ALS-Hilfe Bayern e.V.. Ich klickte auf Kontakt und schrieb eine Mail mit dem Betreff MEIN VATER HAT ALS. Nicht mal eine Stunde später meldete sich Jana bei mir und sagte:,,Wir schaffen das“ während ich am Telefon weinte. Und schon am nächsten Tag stand sie bei uns vor der Tür. Seit dem Tag begleitet sie uns und hilft wo sie kann. Nichts von all dem was ich heute weiß, hätte ich ohne sie gewusst. Viele wichtige Schritte hätten wir nicht oder zu spät gemacht. Da sind immer noch viel Verzweiflung, Trauer und Wut. Und auch Angst. Aber es ist wie es ist und wir tun alles was nötig ist. Ich hoffe, dass das was wir erleben, anderen erspart bleibt. Dass es eines Tages ein Mittel gibt das ALS aufhält. Das ALS heilt.

Dagmar Krummland

Dagmar Krummland Porträtfoto

Am 03.05.2013 erhielt ich die vorläufige Diagnose ALS, die dann einen Monat später an der Charité in Berlin bestätigt wurde. Im neunten Jahr mit bulbärer ALS gäbe es eine Menge zu berichten.
 Zunächst habe ich mir gewünscht, verrückt zu werden, weil ich es nicht fassen konnte, dass es NICHTS und Niemanden geben würde, was bzw. der mir hilft, die Krankheit zu heilen. Der Weg in Richtung Tod, der vor meinen Augen skizziert wurde, war so unvorstellbar grauenvoll, dass ich entschied, in der Schweiz freiwillig aus dem Leben zu gehen, bevor die Krankheit nicht nur mich, sondern auch meine Familie zerstört hatte. Das Foto entstand, als ich zu meinem „alten“ Kampfeswillen zurückkehrte. Stichworte aus diesen Jahren sind:
 Die lieblose Überbringung der brutalen Diagnose - das quantenkybernetische Konzept, meine Rettung - Umzug in eine behindertengerechte Wohnung innerhalb Hamburgs - Umzug nach Traunstein, ganz allein ohne Familie im vierten ALS-Jahr - BlinddarmOperation im zweiten ALS-Jahr - meine Rückkehr ins aktive Leben durch die Arbeit mit meinem Gehirn - meine Attraktion, die mir „neue“ Menschen zuführt, die bereit sind, in ihrem Rahmen für mich da zu sein - und und und ………………………………………. Was diese „Gehirnarbeit“ bei mir bewirkt hat, drückt m. E. ein Post am besten aus, den ich vor einem Jahr auf Facebook platziert hatte: Sonst gilt das, was ich vor 1 Jahr auf FB gepostet habe, immer noch: Ich habe auf FB einen Post von mir vom letzten Sommer entdeckt. Er sagt viel darüber aus, wie ich mit ALS lebe: Ich habe mir vor ALS vieles nicht vorstellen können: Niemals wieder gehen, stehen, essen, trinken, atmen, sprechen, ………………………. können, sind dies doch die selbstverständlichsten Dinge, die ein Mensch kann. UND die andere Seite der Medaille? Was habe ich vor der Herausforderung ALS nicht erlebt, was ich jetzt erlebt habe? Ich habe MOKSHA erlebt, diese bedingungslose Freiheit, die unabhängig vom Körper und seiner Konstitution ist, und damit habe ich grenzenloses Glück erlebt, wie vielleicht bei der Geburt meiner Kinder, sonst nie zuvor. Ich habe grenzenlose, bedingungslose Liebe erlebt - nie zuvor in meinem langen Leben habe ich diese wunderbare Emotion erfahren können. Ich habe erlebt, was es heißt, bewusst zu leben - das schafft eine unglaubliche Klarheit in meinen Gedanken und in meinen Entscheidungen. Dieses Bewusstsein hat mich befreit von dem unabdingbaren Glauben an die Schulmedizin und die Pharmaindustrie (Medikamentenstudien) und mir die Sicherheit gegeben, unabhängig davon zu entscheiden, welche Operationen und wann ich möchte oder auch nicht, welche Hilfsmittel (PEG/invasive Beatmung) ich zulassen möchte oder auch nicht, und welche Medikamente ich nehmen möchte oder auch nicht - und zwar frei von ANGST, die mir suggeriert wird durch: „WENN SIE ZU LANGE WARTEN, KÖNNTE ES ZU SPÄT SEIN“ „Sie brauchen es sowieso, wieso wollen sie sich quälen?“ usw. usw. usw. Ich habe erlebt, wie es ist, spontan und kreativ zu sein - wohlwissend, dass es Sicherheit im Leben nicht gibt. Ich habe den Unterschied erlebt, der zwischen Opfer- und Schöpfersein besteht und wie sich der jeweilige Status anfühlt. Damit habe ich immer wieder drastisch erfahren, dass das Opfersein so schnell ins Chaos führt, wie man gar nicht schauen kann - Schöpfersein dagegen befreit und ins Glück führt. Ich habe erlebt, dass körperliche Schmerzen abhängig sind davon, in welchem Gehirnmodus ich mich gerade befinde. Ich habe erlebt, dass es zumindest für mich nicht stimmt, wenn gesagt wird, ALS sei stetig fortschreitend und nicht zu stoppen. Ich habe erlebt, dass ich Ängste einfach loslassen kann, weil sie illusionären Charakters sind, damit nicht hilfreich, sondern zusätzlich zerstörend sind. ICH HABE ERLEBT, WER ICH WIRKLICH BIN UND WAS ICH WIRKLICH WILL IN DIESEM UNIVERSUM. Ich habe die Faszination des neuen Weltbildes erlebt, das quantenphysikalische Erkenntnisse mit einbezieht, und damit hat sich ein völlig neuer kreativer Raum für mich geöffnet, der mir eine völlig neue und spannende Welt vor die Füße legt, UND der mir neue Freundschaften geschenkt hat - nicht auf der Basis von Mitleid, sondern von Gemeinsamkeiten im Geiste, die mich auf Augenhöhe sein lasen, unabhängig von meinem gequälten Körper. ich stehe Immer noch staunend vor dieser Tatsache, d.h. dass ich mich nicht auf dem Abstellgleis befinde, sondern am Start eines neu erbauten Gleissystems. ICH LIEBE DAS LEBEN, SO WIE ES IST So gelingt es mir, dankbar zu sein für diese wahnsinnige Herausforderung ALS.
 Dankbarkeit ist ein wesentlicher Schlüssel für jede Form von Heilung.

Rubrikfoto Verein ALS HILFE BAYERN e.V.