Was gibt es Neues rund um das Thema ALS und unseren Verein?

21.JUNI ⇒ GLOBAL DAY OF AWARENESS ON ALS

Auch dieses Jahr werden wir wieder am internationalen ALS Tag auf die Erkrankung aufmerksam machen.

Unseren Stand finden Sie in der Fußgängerzone in München (Kaufingerstraße 20).

Wir freuen uns über zahlreiches Erscheinen und jegliche Unterstützung.

Außerklinische Intensivpflege wird neu aufgestellt

Die außerklinische Intensivpflege wird neu organisiert. Der dazu gefasste Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses ist jetzt in Kraft getreten. Damit gelten für die Verordnung der Intensivpflege ab Januar 2023 neue Regeln.

ALS Betroffenen Kongress 2022

Der Verein ALS mobil e.V. richtet einen Kongress für Betroffene und Angehörige aus. Die Vorträge werden live gestreamt und sind auch später noch Internet abrufbar.

Hoffnungsvolle Fortschritte bei der Therapie einer genetisch bedingten ALS Variante

Ein Forscher aus den USA hat einen Wirkstoff entwickelt, der das Absterben der Nerven bei der FUS ALS Variante aufhält. Bei dieser Variante der ALS wird die Krankheit durch eine Mutation des FUS-Gens ausgelöst.

Leider ist der darüber im Spiegel erschienene Artikel nicht kostenfrei.

Treffen des ALS Homecare Teams

Anlässlich des einjährigen Bestehens unseres Projektes ALS Homecare hat sich der Vorstand des Vereins mit sämtlichen Projektbeteilgten am 21.07.2022 zum Austausch getroffen.

Vorstandstreffen im Himmel über München

Am Donnerstag, 28.04.2022 um 12:00 Uhr hat unser Vorstandstreffen diesmal im Riesenrad „Umadum“ im Werksviertel München stattgefunden. Teilnehmer: Jana Richter, Heike Braun, Marcus Tholey. Beschlussfähigkeit war gegeben.

Folgende Themen wurden besprochen:

• Global Day of Awareness on ALS am 21. Juni 2022. Wir werden, wie auch schon im letzten Jahr, mit einem Stand in der Kaufinger Str. in München Präsenz zeigen.
• Im September wird ein 2. Angehörigentreffen angeboten, Veranstaltungsort wird wieder das Jugendzentrum FiffTeen. Einladung an unsere Mitglieder wird rechtzeitig verschickt.
• Das Projekt ALS Homecare läuft in Koordination mit unserem Verein.
• Wir planen Mitte des Jahres 2023 einen ALS-Fachtag durchzuführen. Wir sind auf der Suche nach geeigneten Räumlichkeiten. Hier möchten wir verschiedenen Sanitätshäusern zur Vorstellung neuester Hilfsmittel eine Plattform bieten. Ernährungsberater, Atemtherapeuten, Physiotherapeuten sollen zu Wort kommen. Neurologen werden eingeladen und gebeten über den neuesten Stand der Forschung zu berichten. Wir laden alle Mitglieder und Interessenten herzlich ein, an der Gestaltung und Umsetzung dieser Vorhaben mitzuwirken. Wir freuen uns über jede Art von Unterstützung.

⇒ Zeitungsartikel

Interview mit dem Neurologen und ALS Spezialisten Prof.Dr. Lorenzl

Obi Speiseroboter

Der erste Speiseroboter seiner Art für Personen deren Funktionen der oberen Extremitäten eingeschränkt sind. Über einen oder zwei Taster können Nutzer mit einem Löffel aus vier verschiedenen Fächern Lebensmittel aufnehmen und zielsicher an eine vorher individuell einstellbare Position an den Mund führen.

Bei Interessse können wir gerne eine Vorführung bei Betroffenen organisieren.

⇒ Petition gegen den aktuellen Entwurf des Intensivpflege- und Rehabilitations-Stärkungsgesetzes, kurz IPReG

Unser Verein unterstützt die Petition des ALS-mobil e.V. gegen den aktuellen Entwurf des IPReG und wir rufen dazu auf es uns mit Ihrer Unterschrift gleichzutun.

⇒ Artikel über das Leben mit ALS im Mitgliedermagazin der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns

Bitte an ALS Betroffene und deren Angehörige

Liebe ALS Betroffene,

wir würden gerne Eure Lebensgeschichten auf unserer Homepage veröffentlichen. Viele von euch zeigen trotz des harten Schicksals beeindruckenden Lebensmut und außergewöhnliche Stärken. Wir sind davon überzeugt, dass diese Geschichten auch anderen Betroffenen Mut machen könnten, sowie auch vielen Nicht-Betroffenen eine andere Sichtweise auf das Leben vermitteln. Wenn ihr dazu bereit seid, würden wir uns sehr darüber freuen.

Liebe Grüße,

Euer Vorstand

ALS-Hilfe Bayern e.V.

CARBONHAND® für schwache Hände

Die bionische Handorthese CARBONHAND® bietet neue Kraft und Ausdauer für schwache Hände. Sie stärkt die vorhandene Griffkraft und ermöglicht das Halten und Greifen von Gegenständen. Sensoren in den Fingerspitzen reagieren auf kleinste Druckveränderungen und verstärken die ausgeführte Greifbewegung.

Bei Interessse können wir gerne eine Vorführung bei Betroffenen organisieren.

ALS und Unterstützte Kommuniktion – ein Interview mit unserem Mitglied Barbara Pittner

Umfeldsteuerung durch Sprachbefehle

2speak ist eine Sprachsteuerung, die Ihnen das Leben erleichtern wird. 2speak ermöglicht das Ansteuern von Lichtern, Rollläden, Heizung, Türen, Fenstern, Aufzügen, Medien, Telefonen und vielen anderen Verbrauchern, und wird für Sie ein treuer Begleiter sein, der Sie auch an ihre wichtigen Termine erinnert. Der sprecherunabhängige Erkenner registriert ihre Stimme auf Anhieb – ohne Training. Wer die Kommandos kennt, ist sofort in der Lage 2speak zu benutzen. Dabei werden Sie akustisch über den Menüablauf informiert, und wissen immer genau wo Sie sich zur Zeit, innerhalb des Menüs befinden.

Bei Interessse können wir gerne eine Vorführung bei Betroffenen organisieren.

Schon vom iFLOAT POWERED ASSIST gehört oder gelesen?

Lernen Sie die iFLOAT Powered Assist Armunterstützung kennen. Der iFLOAT Powered Assist ist eng verwandt mit der bereits bestehenden iFLOAT Armunterstützung. Der iFLOAT Powered Assist ist für Menschen gedacht, die ein wenig zusätzliche Armunterstützung in der Aufwärtsbewegung benötigen. Die elektrische Armunterstützung, auch Powered Assist genannt, wird durch einfaches Betätigen des Schalters aktiviert – der Arm wird ganz ohne Einsatz von Muskelkraft im wahrsten Sinne hochgehoben. Durch Betätigen eines weiteren Schalters wird der Arm in dessen Abwärtsbewegung begleitet. Der Powered Assist kommt also nur in den Situationen zum Einsatz, in denen dieser benötigt wird. Ist der Powered Assist nicht aktiviert, wird der Arm weiterhin unterstützt, sodass der Arm mit weniger Kraftaufwand in einem großen Bereich bewegt werden kann.