Du stehst mitten im Leben, irgendwann bekommt dein Partner leichte Probleme mit den Händen und Sprache. Als vorsichtiger Mensch, meine Partnerin, konsultierst du deinen Spezialisten der leider auch nicht mehr in dem Alter ist als du das erste Mal bei ihm warst. Kommt nur noch sporadisch in die Praxis also gehst du und lässt dich von dem jüngeren Kollegen untersuchen, mit dem Ergebnis Verdacht auf ALS. Der Arzt deines Vertrauens von früher bestätigt den ersten Verdacht. Du googelst dir zu Hause die Finger wund und die Hoffnung besteht dass die meisten Erkrankungen um die 50 Jahre Alten betreffen und als 70 jährige gehörst du nicht unbedingt zu der Risikogruppe, Hoffnung. Du holst die eine zweite Meinung ein und hoffst bis du bei uns in München einen Termin beim Friedrich Baur Institut, FBI für Insider, bekommst. Die Ärzte haben irgendwie eine Allianz beschlossen und bestätigen den Erstverdacht des „jungen Arztes.“ Tipp, versucht zu genießen und alles mitzunehmen, die schöne Zeit wird knapp. Sprachbeschwerden, Schluckbeschwerden, Probleme beim Absondern von Speichel und Spucke führen zu Atemnot und du lernst mithilfe der Retter die Krankenhäuser deiner Umgebung kennen und dem Wissenstand der Mediziner mit ALS. So gesehen ist ALS eine elitäre Krankheit mit vielen Alleinstellungsmerkmalen und du freust dich nach 2 oder mehr Tagen im FBI zu landen, die wissen mit der Krankheit umzugehen. Die Atemnot und Schluckbeschwerden wurden mit PEG Sonde und Atemgerät gemindert. Atemgerät am Anfang stundenweise und zuletzt ganztägig mit Standby Gerät in der Steckdose. Nahrung als auch Tabletten können ab einem gewissen Moment nicht mehr geschluckt werden also im Mörser zerkleinern und via PEG Sonde verabreichen. Rollator (Taxi) wird ständiger Begleiter. Meine Partnerin begann sich zurück zu ziehen, ein Mensch der Vermittler und Organisator im Freundeskreis war, die Tastatur und der Hörer des Smartphones immer am Glühen wegen ständiger Benutzung. Die Krankheit schreitet voran, die eigene Selbstbestimmung und Freiraum. Man lernt Behörden kennen von deren Existenz man vielleicht mal gehört hatte, für Pflegestufe, Behindertenausweis und so weiter und so fort. Tipp, Verbringen sie jede mögliche Zeit miteinander, lassen sie die Pflegedienste ihre Arbeiten tun und verbraten sie sich nicht selbst. Lassen sie sich helfen, ein Kranker mehr hilft keiner. Über die Atemtherapeutin kamen wir in Kontakt zu ALS-Hilfe Bayern. Der engagierte Einsatz von Frau Richter und den Ärzten und Mitstreitern ist unglaublich. Egal ob es um medizinische oder organisatorische Belange geht, hier erfahren sie Hilfe, Ratschläge und Unterstützung. Besinnliche Adventszeit und frohe Weihnachten! Danke ALS Hilfe Bayern